社交媒体和乳腺癌的狂躁世界:感激和悲伤

互联网和社交媒体改变了我们的生活。它确实为那些有相似兴趣和激情的人打开了一个全球联系。在我关注的病人维权领域乳房健康在美国，我遇到过无数女性，她们每年都热切地进行乳腺癌筛查，但由于乳腺组织致密，她们被诊断为漏诊、延迟和晚期癌症。和我一样，这些女性直到确诊后才知道乳腺致密组织对乳房x光检查可靠性的影响。我们的使命就是纠正乳腺癌筛查中的这一致命缺陷。

通过在网上快速搜索关于乳腺致密组织的信息，这些“陌生人”很快就成为了我的朋友。我经常开玩笑说AreYouDense.org而且AreYouDenseAdvocacy.org这两个非营利组织的网站类似于在线约会服务，把我和乳腺癌患者联系在一起。这些患者对自己的晚期癌症感到震惊，尽管他们从未错过乳房x光检查。这些相遇导致了通过电子邮件、短信和在线信息培养的关系。通过Facebook，我远程认识了他们的孩子、孙子和宠物，经常评论他们家庭的难忘时刻，并在他们进行乳腺癌治疗的过程中鼓励他们。就像网上约会一样，有时我们通过电话交流和几次见面来推进关系。这些女人成了我的大家庭。由于乳腺癌的共同联系而产生的关系，发展成了真诚的友谊。

旅程开始

2004年，在我被诊断为癌症晚期时，我从未错过每年一次的乳房x光检查，我问我的医生团队，为什么我做了11年的正常乳房x光检查都没有发现我的癌症。我被他们的回答惊呆了，我不知道我的致密乳腺组织多年来掩盖了我的癌症，乳房x光检查在发现癌症方面是有限的致密的乳房．我的医疗团队冷漠的回应，以及他们拒绝在乳房x光检查报告中向患者披露这些“密集”的信息，让我踏上了患者倡导和乳房健康的崎岖不平之路。在我被诊断出患有致密性乳腺组织的女性，关于乳房x光检查局限性的研究已经进行了10年，关于致密性乳腺组织的因果风险的研究也进行了20多年。我的愿望是揭露致密乳腺组织的秘密，把科学期刊上的信息带到检查室。

社交媒体聚集了一个由乳腺健康倡导者、乳腺癌幸存者和医疗保健提供者组成的社区，就乳腺癌的预防、风险、筛查、治疗和有望治愈的研究等许多方面进行交流。公开24小时，在乳腺癌幸存者发表关于治疗副作用的帖子、关于手术的决定以及他们最亲密的焦虑和恐惧的几秒钟内，幸存者、护理人员和医疗保健提供者组成的啦啦队就会介入。我的宣传工作和我们通过社交媒体的广泛影响力，让我有机会安慰一位姐妹或兄弟，为他们和他们的家人带来希望，因为他们被诊断患有乳腺癌。

在美国，乳腺癌是女性癌症死亡的第二大原因，也是过早死亡的主要原因。无论是来自我当地的社区支持小组，还是通过社交媒体的无限联系，我和我的乳腺癌朋友们一起出去玩，都经历了很多感激之情。不是感谢我们的诊断结果，而是因为癌症的脆弱，我们对每一天都充满了感激之情。我们中有太多的人可以检查我们坚持的所有预防措施——不吸烟，保持健康的体重和饮食，积极锻炼身体，从不错过我们每年的乳房x光检查。因此，我经常经历悲伤。我在全球范围内与确诊为乳腺癌的朋友们的联系，让我认识了那些癌症在确诊时就已经转移的女性。他们的死对我打击很大。就像我读语法学校时肯尼迪总统去世一样，我能回忆起收到朋友去世通知的确切时间和地点。这些通知通常是通过社交媒体发布的。在经历了比我想象中更多的死亡之后，我经常想起我们的急救人员和临终关怀医疗保健提供者，在他们那里，死亡变得司空见惯，我想知道他们如何应对他们频繁的悲伤。

倡导仍在继续

我的新大家庭的生与死激励着我倡导我们的使命，消除亲人过早死于这种疾病的悲伤。乳腺癌生物学的复杂性告诉我们，即使早期诊断，这种疾病也可能恶化并致死。然而，研究也得出结论，早期发现仍然很重要。在当前更加保守的手术和更有效的全身辅助治疗的时代，肿瘤大小和淋巴结状态仍然具有重要而重要的影响，独立于肿瘤生物学。当我为朋友们死于乳腺癌而发自内心地悲伤时，这也激励我继续倡导密度报告和教育，以及获得多模式筛查，以减少乳腺癌的晚期疾病和过早死亡。

编者按:你可以在视频采访中听到更多关于卡佩罗的旅程和她为提高认识而奋斗的故事。乳腺癌意识，可在http://bit.ly/1P0mKwp．

Nancy M. Cappello博士是Are You Dense, Inc.和Are You Dense Advocacy, Inc.的董事和创始人，其使命是教育公众关于致密性乳腺组织的风险和筛查挑战，以预防错过、延迟和晚期癌症，从而降低死亡率。她是康涅狄格州2009年通过的全国第一个密度报告法的灵感来源，使该州成为密度报告、辅助筛查和密度报告草根运动的全球领导者。此后，28个州颁布了密度报告法，一项联邦法案正在等待中。